Palliatieve sedatie

7 februari 2011

De afgelopen weken had ik ongekende paardenkracht en zoveel werk om het huis verzet dat ik me afvroeg of ik nu eindelijk genezen was. Het maakte me droef, stel je voor dat ik zou genezen terwijl Vroems doodging. Dan had ik er niets aan.

Ze kwamen uit huis, Vroems en de dokter.
Bij het gesprek was ik niet geweest, zoals zo vaak. De dokter kwam soms zomaar even langs in de middagpauze en dan at hij soep met ons mee.
Dit keer was hij veel vroeger gekomen, en er was nog geen soep of iets ander lekkers klaar.
Ik wist toen nog niet dat Vroems zelf een afspraak met de dokter had gemaakt.
Hij zweeg steeds vaker. En wilde geen bezoek meer.

Vlak voor me bleven ze staan, niemand zei nog iets.
Vroems sloeg zijn arm om me heen. Het was zijn lieve arm die me zo vaak had vastgehouden als we naast elkaar lagen.
“Morgen hou ik er mee op,” was zijn korte reactie.
Ik schrok geweldig.
Dus morgen zie ik hem voor het laatst, dacht ik.
Ook al wist ik al maanden dat het ieder moment kon gebeuren, maar ieder moment was mij nog te vroeg.
“Palliatieve sedatie gaat het worden,” zei hij.
De huisarts vervolgde dat dat de beste manier was in zijn situatie, dan konden ze direct beginnen. Euthanasie kon niet eerder dan over week gezien de procedure, en dat kon wel eens te lang duren.

Ik dacht aan augustus, een half jaar geleden.
Hij had al zolang niet meer gegeten, en drinken lukte ook al een paar dagen niet meer. Hij hield het niet meer van de pijn.
Toen had hij euthanasie aangevraagd, scenarts op bezoek gehad, door de ballotage commissie goedgekeurd.
Alles was rond.
Op 9 augustus zou hij sterven.
Het was een crisissituatie.
Wat vreselijk voor hem en mij om elkaar in deze toestand te verliezen.

Er gebeurde echter een wonder.
Niemand weet hoe het kon.
In een nacht maakte hij me wakker.
Het was doorgebroken.
Had hij ook een tumor in zijn slokdarm?
Niemand weet het, niemand hoefde het ook nog te weten.
Hij was zo opgelucht.
“Ik ga nog even mee” zei hij met een blij gezicht.
Wat was dat een geweldig fijn geschenk.
Hij gaat niet dood, hij gaat niet dood! ging het maar door me heen.
En ik hoopte op nog meer wonderen. Waarom zou hij niet nog 6 jaar meekunnen als hij weer opknapt. Dan was die 14 uur durende operatie ook niet voor niets geweest.
Maar zijn zwart omrande, diep ingevallen ogen verrieden dat het geen jaren kon duren.

Of ik het er mee eens was dat morgen de palliatieve sedatie zou starten, vroeg de dokter.
Ik was getroffen door die vraag. Eigenlijk was ik het er niet eens mee eens dat hij doodging!
Maar er was helemaal geen keuze.
In mijn hart had ik nog wel graag een dag extra willen hebben.
Hij had me niet voorbereid op deze beslissing die hij waarschijnlijk zelf ook nog niet zo lang kende, want hij probeerde ook iedere dag te grijpen die er nog was. Iedere dag, of vaker op een dag, zal hij zich de vraag hebben gesteld of hij nog verder kon.
Hoe vaak had hij niet gezegd dat palliatieve sedatie geen voorkeur had. Maar de dokter had hem overtuigd dat dit het beste was.
Maar nog een dag extra, een dag langer om nog even samen te zijn, dat zou fijn zijn.
Toch zou het nooit genoeg zijn want die ene dag had nog minstens 30 jaar moeten zijn!
We spraken af (zijn keuze en ik was het er mee eens) dat we dit traject samen zouden doen. Geen anderen erbij, dat geeft alleen maar onrust.

8 februari 2011
En toen was het zover.
De avond na het droeve nieuws ging het gebeuren.
Vroems wilde nog afscheid van me nemen, nog even lekker rustig samen voordat ze hem van alles zouden toedienen.
Hij wilde ook nog een rondje om het huis lopen, en een sigaret roken, zijn laatste, zoals hij zei.
Maar toen hij nauwelijks buiten was kwam de thuiszorgmeid, 20 minuten te vroeg!
20 minuten van iemands leven afpakken getuigt niet van dat je weet waar je mee bezig bent.
Hij had zijn sigaret nog niet eens opgestoken en kwam maar weer naar binnen.

De huisarts kwam er ook bij.
De thuiszorgmeid behandelde Vroems als een ziek kind die een hoestdrankje moest slikken. Ze dwong Vroems naar bed te gaan en te gaan liggen, terwijl zij nog lang niet klaar was met afmeten van de dosis. Hij zat liever lekker in zijn stoel en nam nog deel aan het geheel, en had graag de regie in handen over zijn eigen leven.
Als een patiënt, als een ziek kind, ging hij liggen.
Hij mocht niet zelf zijn lepel dormicum nemen zoals hij al 3 maanden deed.
Ik zei haar dat hij dat zelf doet. Maar ze pakte de lepel en duwde die in zijn mond, deed heel moeilijk over hoe hij het in zijn wangzak moest houden tot het opgelost was. Dat spul lost natuurlijk niet op, dat wist hij ondertussen wel.
Hij keek me aan met een vertrokken gezicht, en dat was niet omdat het vies was.
Ik kon er niet tegen dat ze hem zo als klein kind behandelde, nog net op de valreep van zijn leven! Waar was het respect wat een ernstig zieke die op zijn dood wacht verdient?
Maar zo op het eind van zijn leven was hij murw geslagen, had de energie niet meer om nog ergens tegen in te gaan anders had hij haar op haar huilend op haar knietjes gekregen, ze zou hem smeken om genade. Maar daar kon ik alleen maar van dromen. Vroems was niet meer de man van voor zijn kankertijd.
Hij leefde al 3 maanden op morfine, dat vlakt je ook af.
Toen ze hem alles had toegediend, met de bedoeling dat hij binnen korte tijd in slaap zou vallen, om niet meer wakker te worden, deed ze het licht boven zijn bed uit.
Toen werd het ook bij mij héél donker!
Ik werd zo boos en zei er iets van en deed het licht weer aan. De huisarts en ik waren er tenslotte ook nog, en Vroems lag in zijn bed in de woonkamer zodat hij niet alleen in de slaapkamer in het donker hoefde te liggen.
Dat mens hoefde alleen de spuit te vullen voor de rest was ze ongewenst! We hadden nergens anders thuiszorg voor gepland.
Zij ging tegen mij in, maar de huisarts zei dat ze beter weg kon gaan.

Vroems was een uur later nog klaarwakker en zei tegen de huisarts dat die rustig naar huis kon gaan, dat hij de hele nacht toch niet zou slapen zoals gewoonlijk.
Hij klaagde over die rare thuiszorgmeid die hem zo vernederde.
Ze had ons het laatste afscheid, en zijn laatste sigaret ontzegt.
Hij rookte echter nooit waar ik bij was en wilde dat ook niet. Maar ik stak er een voor hem op, hopende dat het me zou lukken want ik had geen idee hoe je dat doet.
Ik had hem maar heel zelden zien roken.
De tweede sigaret wilde hij zittend roken en ik mocht daar niet bij zijn anders kon hij er niet van genieten.
Piekerend in de keuken vroeg ik me af wat er door hem heenging, was hij zich nog bewust van alles om hem heen? Met wat voor gevoelens zou hij nu zitten, wetend dat de slaap die ze hem met man en macht proberen toe te dienen, tot zijn dood moet leiden.
Ik merkte niets van dufheid of slaap die hij van die toegediende middelen zou moeten krijgen.
Wat had ik graag van zulke gesprekken met hem gehad maar hij wilde daar niets over zeggen, hij wilde zijn ziekte, zijn dood, niet centraal stellen.
Stiekem keek ik om het hoekje van de deur of alles goed ging en hij niet alsnog in slaap was gevallen en de sigaret brand zou veroorzaken. Maar hij zat mooi rechtop alsof hij de wereld om zich heen nog goed bekeek.
Hij drukte zijn peukje uit, ging weer liggen, en riep mij.
Nu wilde hij nog dat ik bij hem kwam liggen, de volgorde die hij vooraf in gedachten had gehad. De vaste rituelen vóór de definitieve slaap.
Dicht tegen elkaar aan op het 1 persoons bed was ik toch even blij dat die medicatie nog niet werkte.

Ik had hem zo vreselijk lief dat ik overstroomde, net als hij.
“Ik wist niet dat liefde zo mooi was”, zei hij en streelde mijn voorhoofd.
“Aan de andere kant zal ik op je wachten.”
“Dan ga ik een eindje met je mee,” antwoordde ik, en dat meende ik.
Uiteindelijk viel hij in slaap, zijn rustige ademhaling maakte me ook bang. Misschien was dit het. Nu zou hij over hooguit 3 dagen sterven.
Voor dat moment was ik bang. Als ik dan niet in de buurt was, als hij helemaal alleen in de nacht zijn laatste adem uitblies, en misschien net van tevoren toch even wakker werd, en in het donker… en er was niemand naast hem.
Om hem niet meer wakker te maken ging ik naar het grote bed met die lege plek naast me,
de plek die voor altijd leeg zou blijven.

Het slootje achter het huis dat er steeds weer anders uitzag.
Door keukenraam

Trouwe lezers van destijds weten waarschijnlijk nog wel dat Vroems niet in slaap bleef.

(wordt vervolgt)

Advertenties
Dit bericht werd geplaatst in Vroems en getagged met , , . Maak dit favoriet permalink.

9 reacties op Palliatieve sedatie

  1. Rebelse Huisvrouw zegt:

    Ik zit hier met tranen in m’n ogen. Je hebt dit zo mooi opgeschreven, zo liefdevol. Jullie hadden nog veel langer samen gelukkig moeten zijn.

  2. Panta Rhei zegt:

    Je moet wel van beton zijn wil dit je niet diep raken.
    Maar lieve Appelvrouw, kun je ook uitleggen waarom je dit allemaal opschrijft?
    Geldt het ‘van je afschrijven’ in dit geval ook?
    Móét je het opschrijven? Welt het in je op, iedere keer weer? En moet je het dan vorm geven middels woorden op papier?
    Hoop je op steun? Raad, waar je wat aan hebt?
    Ben je misschien op zoek naar zielsverwanten die jou kunnen steunen doordat ze door min of meer dezelfde hel zijn gegaan?

    En helpt het je ook? Voelt het goed als je het aan het papier hebt toevertrouwd? Sterker nog, aan ons hebt toevertrouwd?
    Ik heb het ook wel geprobeerd maar kreeg het nooit zo op papier als ik het voelde. Als ik weet dat het jou goed doet zou ik nog eens kunnen proberen.
    Hou je goed!

  3. Ja, wat heb je dat prachtig en heel gevoelig geschreven, Appelvrouwtje. Wat een vreselijk droevige tijd heb je, samen met Vroems doorgemaakt. Volgens mij ben jij een hele sterke vrouw, zoals je Vroems, ondanks je eigen verdriet, zoveel steun hebt gegeven. .

  4. Appelvrouw zegt:

    @ Rebelse huisvrouw,
    “zakdoekje d’r bij?”
    Dankje.

    @ Babbelegoegje,
    Een jaar daarvoor had hij net de achterkant van zijn huis gesloopt om daar een nieuw woongedeelte te maken.
    En net toen de boel daar open lag kreeg hij de diagnose galwegkanker.
    Eigenlijk was vanaf toen leven in onzekerheid. Ik voel nu pas wat dat lichamelijk met me gedaan heeft.
    In het laatste half jaar, toen geconstateerd werd dat de kanker door het hele lijf zat, heb ik echt alles van mezelf opgegeven, helemaal opzij gezet.
    Dat zou ik ook zo weer doen, ongeacht wat het me kost.
    Hij heeft mij ook altijd veel gegeven, dat zat in hem.

  5. Appelvrouw zegt:

    Panta Rhei,

    Ik weet niet wat ik met je vraag moet.
    Als ik over lekkage schrijf vraagt niemand of mij dat steun geeft of dat ik hoop op zielsverwanten.

    Maar vooruit, ook al ben ik nu liever niet met dit soort vragen bezig.

    Ik moet niets, er is geen drang of dwang. Het ontstaat.
    Is het van me afschrijven? Dat weet ik echt niet, en is voor mij een irrelavente vraag.

    Lotgenoten zoek ik beslist niet, soms is dat zelfs lastig.
    Maar ik heb in levende lijve wel lotgenoten, die kende ik al voor Vroems overleed. Dat is dus niet gezocht of voorop gezet.
    Daar heb ik korte tijd steun aan gehad, niet zozeer door er over te praten, maar omdat je weet dat een half woord genoeg is, en ze je niet om je nek vliegen om te troosten als je emotioneel wordt. Omdat je weet dat zij ook weten wat rouwen is. Maar daar hoef je niet persé gesprekken over te voeren met ze, want zij weten.
    Ook al beleeft iedereen rouw op een andere manier.
    Ik ben ook geen voorstander van lotgenoten contacten omdat je kans loopt elkaar in de put te houden.

    Zoek ik steun?
    Nee, 3 jaar geleden heb ik er veel over geschreven toen het plaats vond. Toen was het wel even luchten, het dragelijk maken voor mezelf.
    Als ik het blog niet had, dan zou ik het voor mezelf schrijven, dat heeft als voordeel dat je álles kunt schrijven.
    Maar het blog heeft iets extra’s.

    Helpt het?
    Weet ik niet want dan kan ik alleen vergelijken als ik het niet geschreven zou hebben.
    Waar het voor zou helpen is orde scheppen in mijn hoofd. Alle losse stukjes met elkaar verbinden.

    Wat ik wel in mijn achterhoofd had is dat het idealistische verhaal van huisartsen over palliatieve sedatie ook van een andere kant belicht mag worden.
    Ik ben niet de enige die een dierbare had die niet in slaap viel. Er zijn er ook die tussendoor in paniek wakker worden.
    Die verhalen zal geen huisarts je van tevoren vertellen vrees ik.

    Wat ik achteraf, mijn verhaal online teruglezend, bedacht is dat ik ook wel wil laten zien wat je doormaakt.
    Dat het niet zomaar een prikje is en je valt in slaap. Er gebeurt emotioneel heel veel met een mens. Alle betrokkenen moeten loslaten. Maar de terminale moet het meest loslaten, alles, inclusief zijn leven. Zelf de keuze maken dat je niet verder kunt is geen stap van het ene op het andere moment.
    En alleen mensen die gezond zijn kunnen zeggen: als ik dat niet meer kan doe mij dan maar een spuitje.
    Iedereen die er mee te maken heeft gehad weet dat het zo niet werkt. Dat spuitje krijg je niet zomaar, en dat wil je dan ook niet zomaar, dat is een heel proces.

    Ieder mens is verschillend.
    Als het jou niet lukt dan ben je anders dan ik, of je bent er niet aan toe of je leeft er overheen, zoals je opmerking: “hou je goed” niet echt de juiste keuze is je zou er gewoon doorheen kunnen gaan, je eens niet goed moeten houden. Val maar een keer weg in ellende. Je komt er heus wel weer bovenop, en waarschijnlijk beter dan wanneer je altijd maar jezelf goed houdt.
    Probeer gewoon te schrijven voor jezelf, om het vast te leggen om niet te vergeten, zo doe ik het vaak, omdat alle moeilijke dingen ook wel omgezet mogen worden in iets moois. Niet om jezelf zielig neer te zetten. Soms vinden anderen steun in je verhaal, al zal men dat niet gauw zeggen, want stille lezers zijn er ook.
    Het meisje dat haar moeder verloor schrijft ook mooi over wat ze doormaakt(e).
    http://datmeisjedathaarmoederverloor.wordpress.com/2014/02/01/gevoelens-boosheid/
    Daar zoek ik niets achter, alleen maar dat ze haar ei legt. Misschien zonder het te weten voor later, want je vergeet veel te snel wat je allemaal doormaakte. Is dat erg? Ik vind het wel jammer en ben dan blij dat ik nog eens terug kan lezen wat ik voelde, en doormaakte en hoe ik daar mee omging en of, en hoe me dat heeft verandert.

    Een verhaal als dit hierboven heb ik ook niet in een dag geschreven, eerst maar beginnen met aantekeningen in willekeurige volgorde. Dat had ik nu niet nodig, maar heb ik wel gebruikt toen ik over mijn jeugd schreef.
    Als je dan die aantekeningen bekijkt en een zinnetje gaat uitwerken komt er vanzelf meer, bij mij tenminste, maar niet iedereen kan dat, en hoeft dat te kunnen. Er zijn ook mensen die liever zwijgen.
    Ik schrijf niet in gedachten dat anderen het gaan lezen want dan ben ik te technisch bezig en verlies ik mijn emotie.
    Pas achteraf heb ik geschrapt en geschraafd. Het origineel voor mezelf. En de geschrapte versie online.
    Er zijn wel verhalen die ik niet plaats, omdat die te privé zijn en voor een ander niet van belang.

  6. EJW zegt:

    Je had er al eens eerder over geschreven maar het raakt me opnieuw. Wát een lijdensweg moet een mens soms ondergaan en wat een intens verdriet geeft dat voor de nabestaanden. Daar moet je verder mee de rest van je leven.

  7. Appelvrouw zegt:

    EJW,
    Er zijn helaas veel schrijnendere gevallen. Zo hoorde ik vorig jaar van een man die zijn dochtertje verloor, 5 was ze, en hij moest beslissen: doorbehandelen tegen beter weten in of stoppen.
    En een goede vriend van me is op akeligere wijze zijn vrouw verloren.
    k kan nog teren op de liefde, en de liefdevolle tijd en een afscheid.
    Ik denk dat het voor Vroems ook heel verdrietig was want de wetenschap dat je alles los moet laten en de mensen waar je van houdt alleen achter laat, dat lijkt me zo verschrikkelijk moeilijk.

  8. Pingback: Verloop van Palliatieve Sedatie bij Vroems | Appelvrouw

  9. Panta Rhei zegt:

    Appelvrouw, dank voor je meer dan prachtige uitleg en ik meen dat ik je beter ben gaan begrijpen.
    Sterker nog, ik hoop het zelf ’n beetje in de praktijk te kunnen brengen want uitsluitend ‘bewaren’ tussen je oren is soms niet te doen.
    En ik hoop, wat je Edwin schreef: Je nog lang kunt teren op de liefde, en de liefdevolle tijd en een afscheid.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s